Page 26 - Manual Padres

1 · Introducción

El papel de las Asociaciones de padres de niños con cardiopatías es fun-
damental. El conocer a otras personas que han pasado por el mismo pro-
blema, permite adquirir la experiencia de otros para poder afrontar ese
futuro aun desconocido, y abre una puerta a la esperanza.

Otro aspecto muy importante para aprender a convivir con estos proble-
mas es la información. La ayuda profesional a los padres, les permitirá
saber cuál es el diagnóstico, qué implicaciones tiene, el proceso que se ha
de seguir en adelante y las opciones de tratamiento. Todo esto contribui-
rá a reducir la ansiedad y a aceptar la realidad.

Las cardiopatías congénitas son defectos en el corazón, por alteracio-
nes sufridas en su desarrollo. Afecta aproximadamente a 8 de cada 1000
recién nacidos. Se trata por tanto de un problema frecuente, que gracias
al desarrollo creciente de los métodos de diagnóstico y sobre todo del tra-
tamiento quirúrgico, tiene una solución alentadora, ya que la superviven-
cia actualmente está alrededor del 85 %, con unas expectativas de vida
dentro de la normalidad en la mayoría de los casos.

Según el tipo, pueden ser simples o complejas y afectar a alguno o
varios de los componentes del corazón: cavidades, tabiques, válvulas o
arterias que llevan la sangre que éste bombea. Por tanto cada caso requie-
re un tratamiento diferente.

La mayoría de ellas son susceptibles de corrección quirúrgica definiti-
va, con lo que el niño podrá llevar una vida normal. Unos precisarán esta
operación pocos días después de nacer y otros, meses o años después. En
ocasiones serán varias las operaciones a lo largo de su vida.

En todos los casos requieren un seguimiento médico que ayudado con
diferentes técnicas de diagnóstico (Ecografías, electrocardiogramas, cate-
terismos u otras pruebas de función cardiaca) permitirá saber cómo va el
funcionamiento del corazón a lo largo del tiempo.

Es importante pues, conocer el problema, aprender a manejar el día a
día de estos niños que nacieron con un corazón “diferente” y hacer par-
tícipe al propio niño de su propia enfermedad, adaptando la información
a su edad sin alarmismos ni sobreprotección, para evitarles en lo posible
el sentirse diferentes y permitiéndoles con el consejo profesional en cada

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