Page 23 - Manual Padres

1 · Introducción

meros en comprender y aceptar que “ser diferente” es precisamente lo
“normal”.

Tendremos que aceptar las limitaciones de nuestro hijo. Pero, una
vez más, debemos estar bien informados de cuales son las limitacio-
nes reales, tanto para evitar las situaciones de riesgo como para no
poner más trabas de las necesarias a su desarrollo. Hay casos verda-
deramente severos, pero muchos otros no tienen unas limitaciones
excesivas. Lo recomendable es evitar los extremos. Ni minimizar el
problema, negándolo o ignorándolo, ni maximizarlo, convirtiéndolo en
una tragedia continua. En cualquier caso debemos partir de la base de
que a lo largo de la vida de nuestro hijo pasaremos por diversas eta-
pas. En ocasiones, normalmente coincidiendo con los momentos en los
que nuestro hijo se encuentre estable, tenderemos a olvidarnos de su
cardiopatía, mientras que según se vaya acercando la fecha de una
nueva revisión o intervención, la tensión subirá y podremos volver a
recaer en períodos de “cardiopatitis” aguda. Es lo que se ha venido
denominando el efecto “montaña rusa”. Sin embargo, no debemos
dejar que esta dinámica nos controle, debemos ser nosotros los que
nos anticipemos a ella, y busquemos las ayudas necesarias para supe-
rarla.

Sólo si somos nosotros los que tomamos las riendas de nuestra vida,
podremos evitar que el miedo nos domine y evitaremos caer en uno de
los principales riesgos a los que se enfrentan los padres de niños car-
diópatas: la SOBREPROTECCION. Tenemos que evitar la tentación de
crear a nuestros hijos una burbuja, un entorno seguro pero aislado
que les proteja del riesgo de vivir. Debemos buscar la seguridad, pero
dentro de la normalidad. Como a cualquier niño, tenemos que esfor-
zarnos por darle alas, pero alas bien construidas, adaptadas a cada
niño, para que su vuelo sea el suyo. Se trata de promover su autosufi-
ciencia en la medida de sus posibilidades reales. No debemos infrava-
lorar a nuestros hijos, ni marginarlos, haciendo de ellos discapacita-
dos sociales.

Los padres y madres de niños cardiópatas primero necesitamos

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